فيديو] رقية.. أجمل من ابتسامة.. أقوى من المتلازمة الكلوية صاحبت الأطباء منذ عمر 4 أشهر.. وتزور المستشفى 3 أيام في الأسبوع

القطيف: ليلى العوامي

بحب الأم الجارف، والصبر على قضاء الله، والخوف من مفاجآت المستقبل، تراقب وديعة إبراهيم الحصار ابنتها رقية في حركاتها وسكاناتها، حتى لا تنتكس حالتها الصحية، وتتعرض إلى ما يُخشى عقباه..   فـ”رقية” مصابة بمرض المتلازمة الكلوية.

ولدت رقية طفلة عادية سليمة، ولم تكتشف أسرتها حقيقة مرضها، إلا في شهرها الرابع، ومنذ ذلك، والصغيرة ملازمة للمرض، والمستشفيات، التي قضت فيها نصف عمرها، الذي يبلغ اليوم 4 أعوام، فـ”المرض وراثي، لا شفاء له، ينتهي بالفشل الكلوي لا محالة”، بحسب الأم التي اعتادت أن تحمل صغيرتها 3 أيام أسبوعياً إلى مستشفى القطيف المركزي، لتتناول جرعات تسكين الآلام من المرض، حتى لا يتعرض جسدها للتورم.

 

وتقول الأم تعليقاً على حالة ابنتها “لا يهمني سهر الليل، ولا تعب الذهاب والإياب إلى ومن المستشفى كل 3  أيام، فهو قدر محتوم، ما يهمني ألا ترتفع درجة حرارتها، أو تتألم، وعلى استعداد أن أضحي بكل شيء من أجل صحتها”.

البهجة والسرور

وتضيف الأم أثناء حديثها إلى محررة “صُبرة”، وهي تشير إلى ابنتها “انظري إلى تلك التي تركض أمامكِ، هي حبيبتي رقية، كان صوتها مزيجاً من البهجة والسرور الذي يملأ المكان، فهي مصابة بمرض المتلازمة الكلوية”.

وتتحدث الأم عن طبيعة المرض “هو وراثي، بحسب تشخيص استشارية أمراض كلى الأطفال في مستشفى القطيف المركزي  الدكتورة صباح الصنَّاع، والمؤلم في الأمر أن المرض لا علاج له”.

 

وتتذكر الأم تفاصيل الموقف الذي عرفت فيه لأول مرة بحقيقة مرض ابنتها “ولدت رقية طفلة عادية سليمة، في عملية ولادة طبيعية، ولكن مع بداية الشهر الرابع من عمرها، وهو يوم لا أنساه، ارتفعت درجة حرارتها فجأة، ذهبت بها إلى المستشفى، وكنت أعتقد أن السبب اعتيادي، كما يحدث مع بقية الأطفال، ولكن بقيت درجة الحرارة مرتفعة شهراً كاملاً”.

 

درجة الحرارة

وتُكمل الأم “شعرت بشيء من القلق في صدري، حيث ظننت أن درجة الحرارة بداية، بسبب مرض الربو أو ما شابه ذلك، ارتبكت وخفت كثيراً على رقية، أسرعنا بها نحو اسعاف مستشفى القطيف المركزي، وحينما استقبلتنا الممرضة، هرعت بها إلى داخل غرفة الكشف، الذي أظهر أن درجة حرارتها سجلت 40 درجة مئوية لطفلة عمرها 4 أشهر، ووزنها 6 كيلو جرامات، لا تعاني من شيء، إلا ارتفاع في درجة الحرارة”.

 

في اليوم التالي ـ والحديث مازال للأم ـ رأتها الدكتورة صباح الصَّناع، وطلبت إجراء تحاليل سريعة، وسألتني هل لديكم مرض وراثي في الكلى، أخبرتها: بـ”نعم”، في هذه الأثناء شعرت وكأنها تريد أن تخبرني شيئاً ما، ولكنها أرادت أن تتأكد منه أولاً”.

المراحل البطيئة

“مرض رقية، لا علاج له، لأنه جيني ووراثي”، بحسب الأم، التي أضافت “أخبرتني الطبيبة أن نهاية المرض، الإصابة الحتمية بالفشل الكلوي، ولا ندري الطفلة في أي مرحلة من مسار المرض، خاصة أن المراحل في مثل هذه الحالات بطيئة جداً”.

وتوصل الأم حديثها الممزوج بالألم “وجهت الطبيبة، الممرضة، بضرورة وضع قسطرة لقياس نسبة البروتين في الدم لمدة 24 ساعة، وأخبرتني لو زادت نسبة البروتين في البول، فسيكون لدى الصغيرة متلازمة كلوية”.

المرشحات الدقيقة

راقبت الأم صغيرتها وهي ترقد أمامها، لا تريد تصديق حديث الطبيبة لها، ومرت الساعات الـ24 كأنها دهراً. وتقول الأم “كاد قلبي يتوقف أثناء إعلان نتيجة المراقبة والفحص، وقع الخبر كأنه صاعقة “رقية لديها متلازمة كلوية”، وعرفت فيما بعد أن المرض عبارة عن مجموعة من الأعراض المرضية، التي تنتج عن ضرر يصيب المرشحات الدقيقة للكلى، ومنها الوراثي، الذي أصاب ابنتي”.

جرعة علاج

وتحمل الأم ابنتها اسبوعياً، إلى المستشفى، لتتناول جرعة من الزلال في الوريد، الذي تفقده كل أسبوع، وهو نوع من أنواع البروتين الموجودة في الدم، يتم تصنيعه في الكبد، وتتناول الصغيرة 3 جرعات عن طريق الوريد، حيث لا يوجد دواء عن طريق الفم”، مشيرة  إلى أن “اللقاح يتسرب بسرعة، فما أن نخرج من المستشفى، حتى نعود إليه للحصول على جرعة”.

وتصمت الأم قليلاً، وكأنها تلملم أحزانها، وتكمل “اليوم الذي لا تأخد فيه رقية هذا اللقاح، يتورم جسمها، وتتغير ملامحها، وتدخل في مشكلات صحية عدة”.

ومع ترددها المستمر على المستشفى، تصفه الأم بـ”بيت العم”. وتقول “الدخول إلى المستشفى بات شيئاً اعتيادياً، فهو بمثابة منزلنا الثاني، والجميع يعرف رقية، الممرضات والأطباء والعمال”.

فيتامين د

وتضيف الأم “وبجانب متلازمة الكلى، رقية مصابة أيضاً بالضغط المرتفع، وتتناول أدوية الضغط، وهذا أيضاً بسبب الكلى، كما أن نسبة الدهون لديها مرتفعه دائماً، وتعاني من نقص فيتامين “د”، ونسبة الحديد لديها تصل إلى 6 ، لذا دائماً تتناول أدوية بها حديد، عن طريق الوريد، كما أخبرتنا الطبيبة بأن لديها ربو”.

 

وتقول “لم أعد أتحمل منظر رقية، وهي تستسلم للممرضة، حينما تغرز الإبرة في يدها الصغيرة، كما أنها تحمل جهازاً يُعطى لمرضى السرطان اسمه “بورتا أ كاث” يساعدها على تناول دوائها دون اللجوء للأوردة، هذا الجهاز يحملني مسؤولية مراقبة رقية بصفة مستمرة، خاصة عندما تتحرك أو تلعب، حيث انتبه إليها ولسلامة وضع الجهاز”.

 

وتكمل “كما أراقبها خشية تناول أي غذاء يحتوي على أملاح، أو شرب سوائل بكميات كبيرة، حتى لا يتورم جسدها، وحينما نذهب إلى المستشفى دائماً، تحمل معها ألعابها، وتحرص على حمل الحلويات للممرضات والأطباء هناك، إضافة إلى القصص والألوان، وحينما يسألها أحد ما عن مرضها، تجيبه ببراءة “أنا مريضة بالمتلازمة الكلوية”.

شاهد الفيديو